"Không có tiền trên thế giới sẽ cứu được con trai tôi": Tìm sức mạnh ở đâu khi mọi thứ tồi tệ

2024 Tác giả: Malcolm Clapton | [email protected]. Sửa đổi lần cuối: 2023-12-17 04:15

Người mẹ của một đứa trẻ mắc bệnh nan y kể về việc chiến đấu với sự kém cỏi của các bác sĩ, cố gắng chấp nhận thực tế và tìm niềm vui trong những điều bình dị.

Bài viết này là một phần của dự án "". Trong đó chúng ta nói về mối quan hệ với bản thân và những người khác. Nếu chủ đề gần gũi với bạn, hãy chia sẻ câu chuyện hoặc ý kiến của bạn trong phần bình luận. Sẽ đợi!

Khi có vẻ như cả thế giới đang chống lại bạn, thật khó để kéo bạn lại gần nhau và tiếp tục. Không quan trọng vấn đề nghiêm trọng đến mức nào khiến bạn phải tìm kiếm lại ý nghĩa của cuộc sống. Cái chính là tìm ra một nguồn sức mạnh và động lực giúp bạn thoát ra khỏi vòng quay vô tận mà bạn chỉ tự hỏi mình một câu: "Tại sao?"

Chúng tôi đã nói chuyện với nhân vật nữ chính, người biết chính xác thế nào là đau đớn, tuyệt vọng và cảm giác rằng bạn đã mất tất cả trong một giây. Olga Shelest đã sinh ra một đứa trẻ trông hoàn toàn khỏe mạnh, và sáu tháng sau, cô phát hiện ra rằng con trai của Yura có một tình trạng giảm nhẹ: nó bị bệnh nan y. Không có loại thuốc nào và ngay cả những cuộc phẫu thuật đắt tiền nhất có thể giúp anh ta. Tưởng chừng như đây là kết thúc, Olga cũng nghĩ như vậy mà tìm được sức mạnh để tiếp tục sống vui vẻ.

Chúng tôi đã tìm hiểu cảm giác của cô ấy khi kết quả chẩn đoán con trai cô ấy được xác định, cuộc sống của gia đình thay đổi như thế nào sau khi đứa trẻ đặc biệt chào đời, và liệu có ánh sáng cuối đường hầm khi bạn nhận ra rằng không còn gì có thể giúp bạn được nữa hay không.

"Trong sáu tháng sau khi sinh con trai, tôi đã giảm tới 40 kg"

Trước khi Yura được sinh ra, cuộc sống của tôi hoàn toàn bình thường: tôi tốt nghiệp đại học, làm việc trên truyền hình, nhận công việc thư ký báo chí ở bộ phận kiểm soát ma túy ở vùng Samara, sinh con trai đầu lòng (khỏe mạnh) Timur. Tôi đã lo lắng rằng chúng tôi không thể mua cho mình một chiếc bánh hoặc đi nghỉ một lần nữa, và tôi thậm chí không tưởng tượng rằng có một mặt khác của cuộc sống - một mặt trong đó có những đứa trẻ mắc bệnh nan y và không có môi trường dễ tiếp cận.

Năm 2013, tôi sinh Yurik. Quá trình mang thai diễn ra tốt đẹp, em bé chào đời hoàn toàn khỏe mạnh. Mọi thứ vẫn ổn cho đến thời điểm tôi bắt đầu nhận thấy sự khác lạ trong hành vi của đứa bé. Điều đầu tiên và chính là cảnh báo tôi rằng Yura chỉ ngủ 15 phút sau mỗi 6 giờ. Thời gian còn lại nó la hét và im lặng chỉ lúc bú sữa.

Khi bạn đặt một đứa trẻ nằm sấp, nó thường cố gắng ngóc đầu lên, nhưng Yura cũng không cố làm vậy. Tôi trở nên cảnh giác và bắt đầu nhờ bạn bè liên hệ với các bác sĩ nhi khoa và bác sĩ thần kinh giỏi. Tất cả các bác sĩ đều nói rằng đứa trẻ vẫn còn nhỏ - nó sẽ rõ ràng hơn gần ba tháng.

Thời gian trôi qua, và nó chỉ trở nên tồi tệ hơn.

Sáu tháng sau khi sinh con trai, tôi sụt tới 40 ký. Tôi không biết làm thế nào tôi có thể sống sót qua thời kỳ mất ngủ và những tiếng la hét không dứt này, nếu không có mẹ tôi, người đã giúp đỡ và hỗ trợ. Chúng tôi đã đến thăm hơn một trăm bác sĩ: một số nói rằng con tôi chỉ lười biếng, trong khi những người khác khuyên nên đặt con nằm sấp thường xuyên hơn để con la hét và do đó rèn luyện cổ.

Năm tháng sau, tôi vẫn nhập viện được, tôi và Yurik được đưa đi kiểm tra. Các bác sĩ nhận thấy đứa trẻ đã ngừng phát triển, và ghi vào thẻ rất nhiều chẩn đoán khủng khiếp, từ tổn thương bẩm sinh của hệ thần kinh trung ương đến bại não. Tôi rất ngạc nhiên, vì ban đầu tôi đã có một cậu con trai hoàn toàn khỏe mạnh. Tất cả những điều này đến từ đâu?

Trong quá trình kiểm tra, một trong các bác sĩ nói với tôi: “Bạn cần phục hồi khẩn cấp trong bệnh viện ban ngày,” và viết một giấy giới thiệu. Ở lại đó không giúp được gì cho chúng tôi, nhưng tôi biết ơn vì sự quan tâm của cô ấy. Ít nhất ai đó, khi nhìn vào con tôi, đã hiểu rằng sự phát triển thể chất ở mức độ của một đứa trẻ sáu tháng sau khi sinh là không bình thường. Anh ta không thể chỉ đơn giản là được xuất viện và được điều trị theo tiêu chuẩn.

"Bác sĩ gọi anh ta là một cô gái mọi lúc, mặc dù anh ta đang nằm mà không có tã."

Tôi thấy có điều gì đó không ổn với con trai mình, vì vậy tôi bắt đầu tự tìm kiếm giải pháp - thật không may, không phải lúc nào cũng phù hợp. Vì vậy, ví dụ, chúng tôi đến với một vi lượng đồng căn - một người rất nổi tiếng. Thật khó chịu khi nhớ lại cách giáo sư này nhìn con tôi và nói: “Nó thiếu một thành phần trong cơ thể. Mua thuốc này, hai tuần nữa anh ấy sẽ ngồi được”. Lễ tân có giá 3.000 rúp và thành phần kỳ diệu, giống như bất kỳ phương pháp vi lượng đồng căn nào, không đắt - chỉ 500 rúp. Tất nhiên, điều kỳ diệu đã không xảy ra.

Sau đó, tôi được khuyên nên đặt lịch hẹn với một bác sĩ thần kinh rất nổi tiếng trong khu vực của chúng tôi - cô ấy có rất nhiều kinh nghiệm và trung tâm tư nhân của riêng mình. Đúng vậy, họ đã làm rõ rằng việc đến được với cô ấy gần như là viển vông: ghi âm trước sáu tháng. Bằng một phép màu nào đó, chúng tôi đã đến được cuộc hẹn hai tuần sau đó: một trong những bệnh nhân đã bỏ lỡ hàng đợi, và chúng tôi được đề nghị đến sớm hơn. Tôi rất biết ơn nhà thần kinh học này, vì bà là người duy nhất nói rõ ràng rằng: “Bạn có di truyền”.

Vào thời điểm đó, tôi thậm chí không nghi ngờ có bao nhiêu bệnh di truyền, và tôi thậm chí không biết về chúng tôi. Chúng tôi được gửi đến một nhà thần kinh học giàu kinh nghiệm, một nhà di truyền học, người chấp nhận điều trị tại một trong những bệnh viện Samara. Họ nói rằng chúng tôi sẽ không tìm thấy ai tốt hơn. Tôi không có giải pháp nào khác, vì vậy tôi đã tin tưởng.

Trong nửa tiếng đồng hồ khám, bác sĩ này đã 15 lần cố gắng nhấc con tôi từ tư thế nằm sấp và kéo cánh tay về phía mình, và tôi lặp lại không mệt mỏi: “Chờ đã, anh ấy không ôm đầu, bây giờ cô ấy sẽ ngả người ra sau”. Bác sĩ gọi anh ta là một cô gái mọi lúc, mặc dù anh ta đang nằm mà không có tã, và hỏi những câu hỏi giống nhau: đứa trẻ bao nhiêu tuổi và chúng tôi gặp vấn đề gì.

Tôi đã xin giấy giới thiệu để chụp MRI, và đó là sự cứu rỗi của tôi. Dựa trên kết quả của nó, chúng tôi được chẩn đoán có dấu hiệu của vùng loạn dưỡng bạch cầu - đây là một bệnh não. Câu hỏi đầu tiên được các bác sĩ hỏi sau khi chụp MRI: "Bạn có làm rơi nó không?" Giờ đây, khi biết bệnh của con trai mình là bệnh bẩm sinh và phát triển từ tuần thứ 6 trong bụng người mẹ, nhớ lại câu hỏi này đơn giản là tôi thấy sợ. Nó một lần nữa khẳng định trình độ “năng lực” của các bác sĩ chúng tôi.

"Bây giờ Yura đã sáu tuổi, nhưng cậu ấy vẫn như một đứa trẻ sơ sinh"

Tôi đã được quy định kiểm tra trả tiền cho 250.000 rúp. Trong khi tôi đang tìm kiếm các khoản tiền có thể giúp thanh toán cho họ, tôi đã gặp một đại diện y tế. Anh ấy đã cử người ra nước ngoài để chẩn đoán. Tôi rất may mắn khi không gặp phải những kẻ lừa đảo, vì sau này tôi đã nghe nhiều câu chuyện buồn. Hóa ra tôi rất vui: chúng tôi đã trả 8.000 đô la, bao gồm một thông dịch viên sang tiếng Nga, đưa đón từ sân bay và hậu cần từ một căn hộ đến một phòng khám ở Israel. Chúng tôi bay đến và thực hiện cuộc kiểm tra duy nhất: chụp MRI não ở định dạng 5D. Sau đó, trong vòng một tuần, nó đã được giải mã.

Khi đến lúc thông báo kết quả chẩn đoán cho chúng tôi, các bác sĩ đã khóc.

Tôi rất ngạc nhiên, bởi vì trong suốt thời gian kiểm tra ở Nga, không một chuyên gia nào không rơi một giọt nước mắt - thậm chí không có một bóng dáng của sự thờ ơ. Tôi được biết rằng Yura bị bệnh loạn dưỡng bạch cầu, bệnh Canavan. Tiên lượng không thuận lợi: những đứa trẻ như vậy, theo thống kê, sống không quá ba năm. Bây giờ tôi biết rằng đây không phải là giới hạn. Tôi ở trong một nhóm có những bà mẹ có con mắc bệnh Canavan, và trong sáu năm cộng đồng nhỏ của chúng tôi đã trải qua ba ca tử vong: một đứa trẻ 18 tuổi, đứa thứ hai 9 tuổi và chỉ đứa thứ ba 2 tuổi.

Bây giờ tôi biết mọi thứ về chẩn đoán của chúng tôi. Trong não của con trai tôi, chất trắng, chịu trách nhiệm cho tất cả các đầu dây thần kinh, đang dần chết đi. Kết quả là, tại một số thời điểm một người chỉ đơn giản là ngừng phát triển.

Bây giờ Yura đã sáu tuổi, nhưng cậu ấy vẫn như một đứa trẻ sơ sinh. Bé sẽ không bao giờ ôm đầu, đứng, ngồi, cử động tay, nói một cách có ý thức. Cơ thể giống như bông gòn - mềm, vì vậy nếu muốn cho trẻ ngồi, bạn cần phải ôm sát cơ thể, cổ và đầu của trẻ để trẻ không bị đổ về phía trước hoặc sang một bên. Có thị giác, nhưng không có mối liên hệ nào giữa những gì anh ta nhìn thấy và nhận thức. Khi Đức Chúa Trời lấy một thứ gì đó, Ngài sẽ cho một gấp đôi khác, và trong trường hợp của chúng ta, đó là một tin đồn. Yura nắm bắt được bất kỳ tiếng kêu nào, nhưng trên thực tế, đây cũng là một điểm không hoàn hảo của hệ thần kinh.

Con tôi chủ động duy trì một cuộc đối thoại và thực hiện nó với nhiều ngữ điệu khác nhau, nhưng luôn chỉ với một âm - "a". Khi chúng tôi mở cửa vào căn hộ, anh ta chào từng thành viên trong gia đình bằng một lời chào riêng biệt: anh ta kéo âm thanh dù ít hay nhiều. Anh yêu âm nhạc và lặng người khi nghe những bài thơ của Tsvetaeva.

Chúng ta không biết trí tuệ của những đứa trẻ như Yura là như thế nào, nhưng xét theo những gì tôi thấy, cậu ấy hiểu tất cả, chỉ có điều cậu ấy không thể diễn đạt được.

Bệnh của chúng ta không tốt. Chúng tôi không thể uống nước được nữa, nhưng chúng tôi vẫn cố gắng cho Yura ăn cháo rất đặc. Ở một thời điểm nào đó, anh ấy cũng sẽ không thể làm được điều này, vì vậy chúng tôi đã tự bảo hiểm và lắp đặt một ống thông dạ dày - một loại ống đặc biệt giúp đưa thức ăn và thức uống trực tiếp đến dạ dày. Sau một thời gian, Yura sẽ khó thở hơn và anh ấy sẽ cần đến sự hỗ trợ của oxy, nhưng cho đến nay điều này vẫn chưa xảy ra và chúng tôi không cần thiết bị đặc biệt.

“Đứa trẻ này sẽ trở thành hư không. Bạn có thể làm gì?"

Thậm chí một tháng rưỡi trước khi nhận được chẩn đoán cuối cùng, tôi cảm thấy rằng chúng tôi có điều gì đó không thể sửa chữa được, nhưng khi bác sĩ nói về nó, điều đó rất khó. Tôi cảm thấy có lỗi với con trai và bản thân mình. Mỗi ngày tôi đều nghĩ, tôi đã phạm tội ở đâu mà ông trời đã trừng phạt tôi như vậy - đã cho tôi một đứa con như vậy. Nó rất đáng sợ. Tôi chỉ không hiểu mình sẽ sống tiếp như thế nào. Không có vấn đề nào nan giải đối với tôi, nhưng trong trường hợp này, tôi không thấy lối thoát. Tôi hiểu rằng không có đồng tiền nào trên thế giới này có thể cứu được con tôi - tôi không thể giúp được gì cho nó.

Một ngày nọ, một nhân viên mát-xa đến với chúng tôi. Tôi đã chia sẻ suy nghĩ của mình với cô ấy rằng tôi không hiểu tại sao mọi thứ lại xảy ra theo cách này, và cô ấy trả lời: “Ol, bạn có biết những đứa trẻ như Yurik được gọi như thế nào ở Nga không? Nghèo. Điều này không phải vì họ là những kẻ ngu ngốc, mà bởi vì họ ở với Chúa. Có nghĩa là bạn đang ở bên cạnh anh ấy”. Đây là cụm từ đầu tiên khiến tôi thức tỉnh một chút. Câu hỏi tiếp theo được nói bởi một người bạn và nhà tâm lý học bán thời gian của tôi.

Cô hỏi: "Bạn có nghĩ nếu con bạn khỏe mạnh và biết nói, nó sẽ muốn làm tạ trên đôi chân của bạn?" Ở đây nhận thức của tôi bị đảo lộn và tôi đã nhìn nhận tình hình theo cách khác.

Trong hai tuần, tôi tìm hiểu về những gì đã xảy ra, tự trách móc bản thân, cảm thấy có lỗi với con trai mình, nhưng có lúc tôi nhận ra rằng đây là con đường dẫn đến hư không. Nếu tôi tiếp tục loanh quanh trong bản thân, tôi sẽ đơn giản sa lầy vào điều này và chết về mặt tinh thần. Ngay cả khi đứa trẻ có ba năm để sống, tôi sẽ thực sự để chúng khóc trên giường của nó? Việc sinh ra như vậy không phải là lỗi của anh ấy, và tôi cũng vậy. Đây là di truyền, không phải là hệ quả của một lối sống sai lầm. Vì vậy, từ câu hỏi "Để làm gì?" Tôi có một câu hỏi "Để làm gì?"

Điều quan trọng nhất mà Yurik dạy tôi là hãy yêu như vậy. Khi những đứa trẻ được sinh ra, chúng ta vô tình mong đợi một điều gì đó từ chúng, bởi vì đây là tương lai của chúng ta, hiện thực hóa những hy vọng, hỗ trợ. Chúng tôi nghĩ rằng các em sẽ trở thành những học sinh xuất sắc, những vận động viên, nghệ sĩ piano nổi tiếng. Đứa trẻ này sẽ trở thành hư không. Bạn có thể làm gì trong tình huống như vậy? Chỉ để yêu - vì những gì anh ấy là.

Nhờ cảm giác này, tôi đã học được cách không tức giận với mọi người, mà chỉ đơn giản là cầu chúc tốt và bỏ đi nếu một người xúc phạm tôi. Tôi không muốn mang tiêu cực vào cuộc sống của mình, vì vậy tôi sẽ không bao giờ thảo luận về những con đường xấu hay chính trị mà chúng ta gặp phải: Tôi không thích nhận vị trí của một chuyên gia về ghế sofa. Mục tiêu của tôi trong bất kỳ công việc kinh doanh nào bây giờ là làm những gì tôi có thể, và không than thở về những vấn đề không thể bị ảnh hưởng. Yura khiến tôi trở nên mạnh mẽ và nhân hậu hơn.

“Không thể chấp nhận được việc anh đang ôm một đứa trẻ đang dần chết mòn”

Tôi không có chồng, chúng tôi đã ly hôn ngay cả trước khi Yura được sinh ra. Tôi hiểu rằng tôi không muốn việc chăm sóc đứa con trai út của mình đổ dồn lên cha mẹ già: họ chỉ có một mình tôi. Rõ ràng là không thể sống bằng tiền trợ cấp khuyết tật 15 nghìn, vì vậy tôi đã tìm một bảo mẫu cho Yura và trở lại làm việc - bằng cách này tôi có thể kiếm tiền và cảm thấy rằng con tôi không phải là gánh nặng cho những người còn lại. gia đình.

Tôi nghĩ nếu họ nói với tôi rằng Yura có thể được chữa khỏi bằng cách kiên trì tập một số bài tập trong 10 năm, tôi sẽ nghỉ việc và dồn toàn lực cho sự hồi phục của đứa trẻ. Nhưng thực tế lại khác: Tôi hiểu rằng không có gì có thể khiến con trai tôi phải bó tay, vì vậy điều tối đa mà tôi có thể dành cho con là tình yêu, sự quan tâm và mái ấm của chúng tôi.

Tôi may mắn trong cuộc sống vì tôi thích công việc của mình. Cô ấy giúp tôi cảm thấy hạnh phúc để tôi có thể chia sẻ trạng thái này với Yura và những người thân yêu khác. Tất cả tiền trợ cấp khuyết tật và một phần thu nhập của tôi được dùng để trả cho vú em, và phần còn lại dành cho thuốc men, thực phẩm, điện nước và các nhu cầu của con trai lớn. Anh ấy 18 tuổi, và tôi hoàn toàn hiểu rằng tôi muốn ăn mặc sành điệu hoặc mời một cô gái đến rạp chiếu phim.

Khi Yura mới chào đời, Timur đã giúp tôi rất nhiều: anh ấy đỡ đứa trẻ, bế nó trên tay, trấn an nó và cho tôi cơ hội để nghỉ ngơi. Tôi hiểu rằng dưới sự giám sát của người con cả, sẽ không có chuyện gì xảy ra với đứa bé, nhưng bất kỳ người mẹ nào cũng hiểu tôi: không thể nào thư giãn khi đứa con của bạn ở phòng bên cạnh đang khóc thét lên.

Timur và tôi chưa bao giờ nói về cách anh ấy nhìn nhận Yura. Tôi cũng nghĩ như tôi: Tôi có một đứa con trai như vậy, và nó có một anh trai.

Yurik rất hòa đồng và không thích ở một mình. Cả cuộc đời của anh ấy là bàn tay và tiếng nói của chúng ta. Đôi khi tôi phải chạy đi nấu cháo buổi tối chẳng hạn. Vì vậy, thỉnh thoảng tôi yêu cầu Timur ở nhà và giúp đỡ tôi. Tất nhiên, điều này đặt ra những hạn chế nhất định đối với anh ta.

Tôi nhớ khi Yurik hai tuổi, người con trai lớn trong cơn xúc động đã hỏi: "Mẹ, có lẽ chúng ta nên đưa nó đến trại trẻ mồ côi ít nhất một thời gian, để chúng ta có thể nghỉ ngơi một chút?" Tôi trả lời: “Nó như thế nào? Anh trai của bạn sẽ ở với người lạ, trên giường của người khác, trong phòng của người khác, phần lớn cuộc đời của anh ấy chỉ có một mình. Bạn có thể sống với nó không? " Tim nhìn tôi và nói rằng anh ấy chưa nghĩ về điều đó.

Anh ấy muốn làm cho cuộc sống của chúng tôi dễ dàng hơn một chút, nhưng ở tuổi 12 anh ấy không nghĩ rằng Yura cũng là một con người. Anh ấy cảm nhận được mọi thứ và yêu thương chúng tôi. Chúng ta sẽ cho nó để làm gì? Vì phải thay đổi điều gì đó trong cuộc sống của bạn và trở nên không thoải mái? Tôi không trách ai, nhưng tôi sẽ không bao giờ hiểu được một người mẹ gửi con vào trại trẻ mồ côi, vì con mà vất vả.

Tất nhiên, điều đó không hề dễ dàng đối với những người thân yêu của tôi. Chúng tôi đều hiểu rằng sớm muộn gì Yurik cũng sẽ rời xa chúng tôi.

Đôi khi tôi và mẹ bắt đầu tưởng tượng rằng bây giờ anh ấy đã chạy, đi học mẫu giáo và chuẩn bị đi học. Vào những khoảnh khắc như vậy, tôi cảm thấy một nỗi đau đặc biệt chính xác đối với cha mẹ tôi, bởi vì tôi là một người mẹ và yêu thương đứa trẻ bằng một tình yêu khác - không giống với bà hay ông của tôi.

Tuy nhiên, tôi đã nói rằng Yurik đã dạy tất cả chúng ta yêu không phải vì điều gì đó, mà chỉ vì thế. Đây là một đứa trẻ dễ bảo vệ, cởi mở và tươi sáng đến nỗi người bên cạnh không thể thờ ơ. Yura chắc chắn sẽ chạm vào những sợi dây nhẹ nhất - sâu đến mức bạn có thể không biết rằng mình có chúng.

Đối với tôi, dường như bố tôi vẫn không nhận ra rằng cháu trai của mình đang bị bệnh nan y. Anh ấy luôn nói đùa: "Yurik, bạn giống như Ilya Muromets: bạn sẽ nằm trên bếp trong 33 năm, và sau đó bạn sẽ đứng dậy và đi." Chỉ riêng cụm từ này đã nói với tôi rằng anh ta đang khép mình lại với sự thật. Không thể chấp nhận được việc bạn đang ôm trong tay một đứa trẻ đang dần chết mòn.

"Tôi cố gắng không nghĩ về điều tồi tệ và tận hưởng những điều nhỏ nhặt"

Thế giới của tôi vẫn chưa sụp đổ - nó đã thay đổi. Nhưng tôi hiểu rằng với sự ra đời của bất kỳ đứa trẻ nào, dù là một đứa trẻ khỏe mạnh, bạn đã không còn thuộc về chính mình nữa. Điều đó trở nên không thể giống như trước đây, khi bạn không còn nghĩa vụ với người đàn ông nhỏ bé.

Đặc thù của việc chăm sóc trẻ em mắc bệnh nan y là bạn gắn bó với chúng. Đúng vậy, trong gia đình chúng tôi, vấn đề này được giảm thiểu: một bảo mẫu đến, và tôi làm việc. Nhưng tâm hồn tôi luôn ở bên Yura. Buổi sáng tôi đi, buổi tối tôi trở về, và con trai tôi ngồi trong vòng tay tôi. Tôi có thể đếm trên đầu ngón tay của mình bao nhiêu lần trong sáu năm tôi đã đến rạp chiếu phim hoặc đi dạo dọc bờ kè. Chúng tôi dành buổi tối ở nhà, bởi vì chúng tôi sống trong một lối vào không có đường dốc và một chiếc xe đẩy nặng 30 kg khó có thể phù hợp với thang máy. Nhưng tôi biết nhiều bà mẹ ra ngoài hít thở khí trời thậm chí có cả máy thở. Đây là một sự lựa chọn cá nhân và cơ hội cho tất cả mọi người.

Ăn chỉ mất 30 phút. Tôi nghĩ cần khoảng thời gian tương tự để cho một đứa trẻ khỏe mạnh bú sữa: vừa uống nước, vừa xoay người, vừa vuốt ve nó. Mỗi buổi sáng, tôi xử lý ống thông dạ dày mà Yurik cho ăn, nhưng đối với tôi, đó là thói quen giống như đánh răng. Câu hỏi duy nhất là làm thế nào để liên quan đến điều này.

Nhiều bà mẹ sinh ra những đứa con mắc bệnh nan y tưởng rằng cuộc đời đã hết. Tôi luôn muốn nói với họ rằng đây không phải là kết thúc.

Những đứa trẻ đặc biệt đi vào cuộc sống của chúng ta là có lý do. Vì họ đã chọn chúng ta, có nghĩa là chúng ta mạnh mẽ hơn, chúng ta nhất định sẽ đương đầu và phải hạnh phúc. Tình trạng của con cái chúng ta phụ thuộc vào trạng thái cảm xúc của chúng ta. Nhưng những gì tôi đang nói bây giờ áp dụng cho những đứa trẻ khỏe mạnh, bạn có đồng ý không?

Sự khác biệt là tôi sống trên một thùng bột và sợ bất kỳ sự lây nhiễm nào. Nếu những đứa trẻ như vậy bị sốt, nó sẽ xảy ra ngay lập tức và rất khó hạ xuống. Năm 2018, Yurik bị sốt và ngất xỉu. Tôi đã có một cơn hoảng loạn khủng khiếp: Tôi nhận ra rằng tôi đang mất một đứa con. Timur đến giải cứu, đưa Yurik ra khỏi tôi và khăng khăng yêu cầu tôi rời đi và gọi xe cấp cứu. Tôi không biết anh ta đã làm gì, nhưng khi tôi quay lại, đứa trẻ đã tỉnh táo rồi. Sau đó, lần đầu tiên chúng tôi đến phòng chăm sóc đặc biệt, nơi khí quản của Yurik được làm sạch qua mũi. Trong khi điều này đang xảy ra, anh ta đã gặm nhấm tất cả những chiếc nanh của mình trong đau đớn. Đây có lẽ là điều tồi tệ nhất mà tôi có thể nhớ được.

Tôi cố gắng không nghĩ về điều tồi tệ và tận hưởng những điều nhỏ nhặt. Khi đứa nhỏ ổn định, tôi mừng. Thật tuyệt khi tôi có một người mẹ và một người cha, những người đôi khi khiến tôi cảm thấy mình như một đứa con gái nhỏ. Tôi thở ra khi họ đến vào Chủ nhật và tôi có cơ hội để ngủ không phải đến 8 giờ, mà đến 10 giờ. Tất nhiên, tôi rất vui vì tôi có Timur. Và cũng có thể - khi mẹ con tôi có thể đi dạo vào cuối tuần: đi dạo quanh nhà hoặc trong trung tâm mua sắm, và đôi khi thậm chí ngồi trong một quán cà phê. Tất cả chỉ là những điều nhỏ nhặt, nhưng chúng đã thấm nhuần tôi.

"Nguồn động lực chính của tôi là Yura"

Bây giờ tôi là giám đốc điều hành của quỹ từ thiện EVITA. Nó được thành lập bởi doanh nhân, nhạc sĩ và nhà từ thiện Vladimir Avetisyan. Khi anh ấy mời tôi đứng đầu tổ chức, tôi đã tìm kiếm các gia đình cho trẻ mồ côi khuyết tật. Dần dần, hoạt động này trở thành một trong những chương trình của Quỹ, nhưng bên cạnh đó, tôi kể cho Vladimir Evgenievich câu chuyện của mình - về những đứa trẻ mắc bệnh nan y và những người mẹ giống tôi. Quỹ được tạo ra để giúp mọi người có được sức khỏe hoặc cải thiện đáng kể chất lượng cuộc sống: ví dụ: họ trả tiền cho một ca phẫu thuật - đứa trẻ đã hồi phục, mua một chiếc xe đẩy - một người có thể ra khỏi nhà để có không khí trong lành.

Giúp đỡ những đứa trẻ không bao giờ khá lên được là một việc khó, nhưng cần thiết.

Vladimir Avetisyan mới đây đã thừa nhận: “Điều khó khăn nhất là nhận ra rằng chúng tôi không thể chữa khỏi những đứa trẻ này. Nhưng chúng tôi có thể giúp họ sống mà không bị đau đớn. Ngày nay, chăm sóc giảm nhẹ là một trong những chương trình chính của chúng tôi. Khoảng 5 triệu rúp mỗi năm được chi cho thuốc men, thực phẩm, phẫu thuật và thiết bị y tế cho trẻ em mắc bệnh nan y, và số tiền tương tự cho các chương trình khác.

Chúng tôi đã quản lý để tổ chức sáu khu giảm nhẹ ở vùng Samara ở hai bệnh viện khác nhau. Đây là những ngôi nhà nhỏ dành cho những bà mẹ có con mắc bệnh nan y. Có ghế sofa, giường đặc biệt có nâng, lò vi sóng, ấm đun nước, TV - nhờ những tiện nghi này, bạn không cần phải chạy qua mười phòng để hâm nóng nước hoặc thức ăn cho con mình. Chúng tôi cũng lắp đặt máy sấy bên trong, tủ tiện nghi và máy điều hòa nhiệt độ cho phép bạn điều chỉnh nhiệt độ theo nhu cầu của bệnh nhân.

Một năm đã trôi qua, các bậc phụ huynh vẫn đang gửi ảnh của con em mình ở phường mới và cảm ơn vì sự thoải mái và tiện lợi của chúng tôi. Kết quả này là một niềm tự hào lớn đối với tôi. Tôi muốn tạo thêm một số phòng, nhưng ngân sách của quỹ đã bị ảnh hưởng một chút do đại dịch coronavirus. Hơn 150 trẻ em đang nhận được sự giúp đỡ, và bây giờ điều quan trọng là phải tập trung vào các nhiệm vụ chính, và sau đó, tôi hy vọng, chúng tôi sẽ tiếp tục làm việc với các phường.

Những người mẹ đang trong tình trạng đau buồn và tuyệt vọng thường viết thư và gọi điện cho tôi, nhưng tôi hiểu rằng tôi chỉ có thể giúp một lời - điều này thật đáng lo ngại. Tôi rất khó chịu khi giải thích cách làm, bởi vì tôi đã đi qua con đường này, nhưng họ không nghe tôi. Tuy nhiên, sau đó, họ gọi điện và nói rằng tôi đã đúng, nhưng thời gian đã trôi qua.

Tôi khó chịu bởi các bác sĩ không muốn phát triển và nhầm lẫn giữa cắt dạ dày với mở khí quản. Có lần tôi được nói rằng: "Thiên chức của bác sĩ là cứu sống con người chứ không phải nhìn họ tàn lụi". Sau đó tôi đã rất ngạc nhiên và trả lời: “Tại sao phải theo dõi sự tuyệt chủng? Không ai biết con chúng tôi sẽ sống được bao lâu, vì vậy bạn có thể chỉ cần ở đó. " Thật không may, ít người đã sẵn sàng cho điều này ngay bây giờ.

Tất nhiên, đôi khi bạn muốn từ bỏ mọi thứ, vì dường như bạn đang chiến đấu với những chiếc cối xay gió.

Nhưng trong những khoảnh khắc như thế này, điều quan trọng là phải nghĩ đến những đứa trẻ mà bạn đang giúp đỡ. Tôi được tiếp thêm sức mạnh bởi những người mẹ nuôi, những người nói về những thành công của con cái họ, và nhiều điều nhỏ nhặt hàng ngày nữa. Nhưng nguồn động lực chính của tôi là Yura. Nếu hôm nay anh ấy thức dậy, mỉm cười, bặm môi thích thú hoặc hát một bài hát thì đây đã là buổi sáng tuyệt vời nhất rồi.

Hơn hết tôi muốn anh ấy không đau khổ khi rời xa tôi. Hãy để điều này xảy ra không phải ở chăm sóc đặc biệt với tư thế bị đóng đinh trên giường, mà là với tôi - ở nhà, nơi yên tĩnh, không đau đớn và không đáng sợ chút nào. Tôi sẽ ôm anh ấy trong vòng tay của tôi. Cái chính là anh ấy biết rằng tôi đang ở gần.